İleri Evre Parkinson Hastalığı: Bir Bakım Ortağının Deneyimleri

İleri evre [Parkinson hastalığı](https://parkinsonsnewstoday.com/parkinsons-disease) ile yaşamak, hem bu nörodejeneratif hastalıkla mücadele eden kişi hem de onunla birlikte bu yolculuğa çıkan bakım ortağı için gerçekten çok zorlayıcı bir süreçtir. Bu deneyimin hiçbir aşaması kolay değildir. Eşim Eric'e [2014 yılında teşhis konulduğunda](https://parkinsonsnewstoday.com/news/eric-k-parkinsons-diagnosis-changed-everything/), bu bizim için büyük bir dönüm noktası oldu. Eric, 2022 yılına kadar [semptomlarını](https://parkinsonsnewstoday.com/parkinsons-symptoms/) – sertlik, rijidite ve bradikinezi gibi – ilaçlar ve baston yardımıyla nispeten iyi yönetmeyi başardı. Ancak zamanla işler değişmeye başladı. Eric, bir matbaada gece vardiyasında çalışırken, otoparktan iş istasyonuna gitmekte zorlanıyordu. Hareket kabiliyetini artırmak için bir yürüteç kullanmaya başladı. O yılın Mayıs ayında, [derin beyin stimülasyonu (DBS) ameliyatı](https://parkinsonsnewstoday.com/deep-brain-stimulation-dbs/) geçirdi. Bu operasyon, onun esnekliğini ve gücünü artırarak Parkinson yolculuğumuza yeni bir umut ışığı getirdi. Neredeyse bir yıl boyunca işine geri dönebildi. Ne yazık ki, [ilaçlarından](https://parkinsonsnewstoday.com/parkinsons-medications/) birinin neden olduğu bir komplikasyon kaygısını artırdı ve işin baskısı, ilerleyen hastalığıyla birleşince önce kısa süreli, ardından uzun süreli iş göremezlik durumuna yol açtı.

Keşke Bilseydik Eric ve ben, onun [Parkinson teşhisini](https://parkinsonsnewstoday.com/parkinsons-diagnosis/) ilk öğrendiğimizde bilmeyi dilediğimiz çok şey olduğunu fark ettik. Eric için [**öfke, hayal kırıklığı ve depresyon**](https://parkinsonsnewstoday.com/depression-and-anxiety-in-parkinsons/) günlük yaşamının acı bir gerçeği haline geldi. Eric, bu durumu şöyle ifade ediyor: > "Günlük sorumluluklarınızı bırakmak zorunda kaldığınızda bu hiç eğlenceli değil. Eskiden kolayca yaptığım basit ev işleri artık yönetilebilir değil. Bağımsızlığınızı kaybetmek iyi bir his değil." Geçtiğimiz yıl Eric, kendi isteğiyle araba kullanmayı bıraktı. > "Reflekslerime artık güvenmiyorum. Şimdi, her yere gitmek için Jill'e güvenmek zorundayım. Artık hiçbir şeyi spontane yapamıyorum. Koridordan yatak odasına gitmek ya da dışarı çıkmak olsun, herhangi bir yere gitmek her zaman düşündüğümden daha fazla çaba gerektiriyor. Bazen sadece her şeyden kaçıp gitmek istiyorum." Bu duygularına ben de tüm kalbimle katılıyorum. Bir bakım ortağı olmanın ne kadar çok şey gerektirdiğine hiç hazırlıklı değildim. İleri evre Parkinson'un getirdiği fiziksel, pratik, duygusal, ruhsal ve finansal yükler bazen gerçekten bunaltıcı olabiliyor. Bu büyük değişiklikler için iyi bir plan yapamamıştık, çünkü kimse bize bunları açıkça anlatmamıştı. Bu çalkantılı ve zorlu deneyimden geçerken her şeyi öğreniyoruz.

Tam Zamanlı Bir Bakım Ortağı Olmanın Gerçekliği Kendi iş hayatımın yanı sıra, 24 saat süren bir rol üstlendiğimi bilmiyordum. Bakım vermek, biz tatil yapsak bile asla tatile çıkmıyor. Eric'i sandalyelere, yatağa, bazen yere veya bir araca indirip kaldırırken, desteklerken ve ağırlığını aktarırken günde defalarca yaptığım işler için vücudumu hazırlamak adına son 30 yılı aşkın süredir gece gündüz çalışıyor olmalıydım. Kendi adıma ve bazen Eric adına da düşünmek için ne kadar zihinsel güce ihtiyacım olacağını bilmeyi dilerdim.

Bakım Aslında Ne Kadar Zaman Alıyor Artık sabahlarımızı, benim giyinmemin ne kadar sürdüğüne ve hijyen ile giyinme dahil Eric'in hazırlanmasına ne kadar zaman ayıracağıma göre planlıyorum. Doktor randevularına, fizik tedavi, konuşma terapisi ve ergoterapi seanslarına gidip gelirken harcadığımız zamanı karşılamak için günlerimize daha fazla saat ekleyebilmeyi dilerdim. Eric'in ilaç rejimini yönetmek ve onun 'açık' ve 'kapalı' zamanlarını dengelemek; verimli bir organizasyon, planlama ve sabır gerektiriyor. Her şeyin adeta bir saat gibi işlemesi gerekiyor.

Finansal Etki ve Daha Fazlası Eric'in bakımını desteklemek için ihtiyaç duyacağımız uzun vadeli sağlık ve tıbbi hizmetler için [finansal](https://parkinsonsnewstoday.com/financial-planning-for-parkinsons/) bir plan yapmamıştık. Erişilebilirliğini ve güvenliğini sağlamak için iki banyoyu yeniden düzenlemek adına kredi çekmemiz gerekeceğini de bilmiyorduk. Ve tüm ev işlerinin benim üzerime kalacağını da tahmin etmemiştim; yüksek armatürlerdeki ampulleri değiştirmek, muslukları sıkmak, çöp öğütücüsünü tekrar çalıştırmak için lavabonun altına girmek, çamaşır yıkamak, tüm yemekleri yapmak, bahçenin bakımını sağlamak ve tüm market alışverişini tek başıma taşımak gibi sıradan işler bile artık benim sorumluluğumdaydı.

Başkalarının Benim Deneyimimden Öğrenmesini Umduklarım Sevgimin derin olduğunu ancak sabrımın bazen çok sığ olduğunu ve sinirlerimin çok çabuk yıprandığını öğrendim. Diğer bakım ortağı arkadaşlarımla konuştuğumda, onların da benzer tepkiler verdiğini görmek, yalnız olmadığımı hissettiriyor ve bu beni rahatlatıyor.

Öz Bakımı İhmal Etmeyin Eğer bir Parkinson bakım ortağıysanız, bu uzun ve zorlu yolculuk için toplayabileceğiniz tüm sevgi ve güce başvurun. Kendinize zaman ayırarak **öz bakım** planlayın. Bunun son derece zor olduğunu ancak kendi sağlığım için kritik olduğunu öğrendim. Meditasyon, yürüyüşler, kendime ayırdığım kısa anlar, diğer bakım ortaklarıyla dertleşmek ve kız kardeşim bana çok yardımcı oluyor. Ah, bir de spa terapisi bakış açıma harikalar katıyor. Keşke haftalık veya en azından aylık masajları karşılayabilseydim!

Partnerinizin Savunucusu Olun Partnerinizin en büyük savunucusu olun. Eric'in en iyi bakımı, doğru ilaçları ve terapileri, hareketlilik kaynaklarını, saygıyı ve onun (ve diğerlerinin) görünür olsun ya da olmasın engelleri konusunda farkındalığı alması için mücadele ediyorum. Eğer partneriniz hastaneye yatırılırsa, tüm ilaçlarını yanınızda götürün. Hastane personeli ilaçları tam olarak vermeyebilir. Çoğu zaman, Parkinson'un gerektirdiği kişiselleştirilmiş bakım için gereken doğru ilaçlara veya doğru dozajlara sahip değillerdir. Bu konuda asla geri adım atmayın.

Yerel Gruplara ve Programlara Katılın Eğer Parkinson hastasıysanız, yerel bir [Rock Steady Boxing for Parkinson’s](https://parkinsonsnewstoday.com/rock-steady-boxing/) programına katılmayı düşünebilirsiniz. Bu temassız boks ve egzersiz programı, Eric'in yaşam kalitesi, **egzersiz**, denge, güç, çeviklik ve genel zindeliği için hayati bir can simididir. Boksörler birbirlerini teşvik eder ve bu aynı zamanda bakım ortakları için de muazzam bir destek ağıdır. Her gün, bakım ortağı arkadaşlarımdan güç, destek ve sevgi buluyorum. Birlikte gülüyoruz, ağlıyoruz, birbirimizin yüklerini paylaşıyor, yaslanacak omuzlar ve bizi iyileştiren kucaklamalar sunuyor ve dayanıklılığı teşvik ediyoruz.

Yardım İstemekten Çekinmeyin Bizim şimdi yaptığımız gibi bahçe işleri için bir hizmet alın. Benim nihayet yaptığım gibi, ev bakımı konusunda yardım etmeleri için becerikli arkadaşları veya kilise üyelerini görevlendirin. İster Parkinson hastası olun ister bakım ortağı, yardım istemekten ve teklif edildiğinde yardımı kabul etmekten korkmayın. Parkinson hastalarına, bakım ortaklarına ve birbirinize karşı nazik olun. Mizah anlayışınızı koruyun. Müziğin keyfini çıkarın. Oyunlar oynayın. Zor olsa bile konserlere, spor etkinliklerine gidin ve seyahat edin.

İleriye Bakış Parkinson'u asla tek başınıza yönetmeye çalışmayın. Parkinson'un siz, partneriniz, aileniz ve arkadaşlarınız için amansız bir hırsız olduğunu kabul edin. Hatta [aşırı küfürlü konuşmaya](https://parkinsonsnewstoday.com/impulse-control-disorders-parkinsons/) bile neden olabilir. Ancak yaşamayı seçmek, neşe aramak, topluluk bulmak ve sevgi ile minnettarlığı ifade etmek bu zorlu süreçte size yardımcı olacaktır. Bu yazı ilk olarak [Parkinson's News Today](https://parkinsonsnewstoday.com/) sitesinde yayınlanmıştır.