DBS Ayarlarımın Kontrolünü Ele Almak Beklenmedik Bir Korkuya Neden Oldu

12 yıldan uzun bir süre boyunca gerçekten olağanüstü bir nörologla ilişki kurduğum için çok şanslıydım. Erken başlangıçlı Parkinson hastalığı teşhisi konulduktan hemen sonra onu görmeye başladım. Onunla ilk tanıştığımda bana, “Çok gençsin; yapacak çok işin var. Seni çok daha iyi hissettireceğiz,” dedi. 36 yaşındaydım ve hayatımın bittiğinden korkuyordum. Ancak onun sakin özgüveni bana umut verdi. Yıllar geçtikçe, yılda üç veya dört kez onunla görüştüm ve semptomlarımı yönetmek için doğru ilaç ve aktivite kombinasyonunu bulmamda bana rehberlik etti. Zamanla, derin beyin stimülasyonu (DBS) sürecinde bana yardımcı oldu; ameliyat için onaylanmak üzere gereken testlerden, implantasyonu gerçekleştirecek doğru cerrahı seçmeme yardımcı olmaya, ameliyattan bir ay sonra beni “açan” kişi olmaya kadar. Eyalet dışına taşındığını ve artık doktorum olmayacağını öğrendiğimde oldukça üzücüydü. Ancak küçük bir dramadan sonra — ilk yeni doktorum da tek bir randevu sonrası muayenehanesinden ayrıldı — “yeni, yeni” bir doktor buldum. Önerilen Okuma 29 Eylül 2026 Haber Yazan: Marisa Horak, MS FDA, Parkinson hastası yetişkinler için türünün ilk örneği olan oral tedaviyi onayladı Yeni seçenekler harika – ve korkutucu Yeni, yeni doktorumla yaz boyunca görüştüm ve onu çok sevdim. Tedavime yepyeni bir bakış açısı getiriyor. Yeni doktorumla çalışmanın en büyük değişikliklerinden biri, DBS ayarlarımı kendi başıma yapmama izin vermeye istekli olması. DBS'ye aşina değilseniz, Parkinson hastalığı için beyninizin belirli bölgelerine elektriksel stimülasyon sağlayan cerrahi bir seçenektir ve hastalara semptomlarından en fazla rahatlamayı sağlamak için ayarlanabilir. Doktorunuz cihazları kontrol etmek ve birçok ayarı yapmak için bir iPad ve Bluetooth kullanır. Ayrıca göğsümdeki cihazlara bağlanan ayrı bir telefon uygulamam var; bu uygulama ayarlarımı görüntülememi, pil ömrünü kontrol etmemi ve MRI veya ameliyat gibi belirli tıbbi prosedürler için stimülasyonu kapatmamı sağlıyor. Son bir yıldır Parkinson hastalığımla ilgili yaşadığım önemli bir sorun, hem yürüyüşümü hem de konuşmamı aynı anda iyileştirecek doğru DBS ayarları ve ilaç kombinasyonunu bulmaktı. Ne denesek de, ya yürüyebildiğimi ya da konuşabildiğimi, ama ikisini birden yapamadığımı hissediyordum. Ayarlarım yürüyüş için optimize edildiğinde, konuşmam genellikle çok peltek ve yumuşak oluyordu, bu da beni anlamayı zorlaştırıyordu. Konuşmamızı kontrol altına aldığımızda ise kendimi dengesiz hissediyor ve düşmekten korkuyordum. Yeni doktorumla ilk randevumda birkaç şey denedik ve bana iki yeni DBS programlama seçeneği sundu. Biri “yürüme” diğeri “konuşma” olarak adlandırıldı. Uzaktan kumandam aracılığıyla hangi programın çalıştığını görebiliyor ve aralarında geçiş yapabiliyorum, bu harika. Ve bu beni çok korkutuyor, ki bu beklemediğim bir şeydi. Randevumdan sonraki gün kendimi gerçekten kötü hissettim, bu bazen olur. Tremorum yoğundu ve yazı yazamıyordum. Yürüyüşümde veya konuşmamda herhangi bir iyileşme göremedim ve genel olarak berbat hissediyordum. Doktoruma bir not gönderdim ve randevuya geldiğim ayarlara geri döneceğimi söyledim. Ve o zamandan beri o ayarlarda kaldım. Bu yeni özgürlükten yararlanmadığım için kendime biraz hayal kırıklığına uğradım – ve açıkçası şaşırdım. Ancak DBS ameliyatımdan yedi yıl sonra, kendi ayarlarımı değiştirmekten aniden biraz çekindim. Netflix veya HBO arayüzünü değiştirdiğinde ne kadar sinirlendiğime bakıyorum. DBS'mde küfür edip düğmelere basmak ve bir şeyleri mahvetmek istemiyorum. Bunun mantıksız bir korku olduğunu biliyorum. Kötü bir şey yapmamı engelleyecek güvenlik önlemleri var ve bu yazın başlarında yaptığım gibi, her zaman önceki ayarlarıma geri dönebilirim. Parkinson'a karşı mücadelemde cesur olmaya çalıştım ve daha iyi yaşama arayışında yeni şeyler denedim ve kendi ayarlarımın sorumluluğunu üstlenmeye alışacağımdan eminim. Ancak şimdilik, biraz korktuğumu ve bildiğim şeylere bağlı kalmanın daha rahat olduğunu itiraf etmeliyim. Doktorumu önümüzdeki hafta göreceğim ve ondan biraz güvence almayı dört gözle bekliyorum. Not: Parkinson's News Today, hastalık hakkında kesinlikle bir haber ve bilgi web sitesidir. Tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavi sağlamaz. Bu içerik, profesyonel tıbbi tavsiye, teşhis veya tedavinin yerine geçmek amacıyla değildir. Tıbbi bir durumla ilgili olabilecek herhangi bir sorunuz için daima doktorunuzun veya başka bir nitelikli sağlık uzmanının tavsiyesine başvurun. Bu web sitesinde okuduğunuz bir şey nedeniyle profesyonel tıbbi tavsiyeyi asla göz ardı etmeyin veya onu aramayı geciktirmeyin. Bu sütunda ifade edilen görüşler, Parkinson's News Today veya ana şirketi Bionews'in görüşleri değildir ve Parkinson hastalığıyla ilgili konular hakkında tartışma başlatmayı amaçlamaktadır. Yazı, [DBS ayarlarımın kontrolünü ele almak beklenmedik bir korkuya neden oldu](https://parkinsonsnewstoday.com/columns/2023/09/29/taking-control-of-my-dbs-settings-caused-unexpected-fear/) ilk olarak [Parkinson's News Today](https://parkinsonsnewstoday.com/) adresinde yayınlandı.