Misafir Yazısı: Parkinson Hastalığı Bana Hayatta Yeni Bir Amaç Kazandırdı

55 yaşındayken, eşimin sol elimdeki titremeyi fark etmesinin ardından 2019 yılında Parkinson hastalığı teşhisi konuldu. Birçok insan gibi, doktor randevumdan ayrılırken cevaplardan çok sorularım vardı. İçgüdüm, tıbbi tavsiyelere uyarak, rutinlerime bağlı kalarak ve teşhise çok fazla odaklanmayarak bir normalleşme hissini sürdürmeye çalışmaktı. O zamanlar, Parkinson'u yönettiğimi düşünüyordum. Geriye dönüp baktığımda, çoğunlukla ona tepki verdiğimi fark ediyorum. Başlangıçta bu yaklaşım mantıklı geldi. Doktorumun rehberliğini takip ettim, ilaçlarımı aldım ve sırada ne olabileceği hakkında fazla düşünmemeye çalıştım. Ancak zamanla küçük değişiklikler fark etmeye başladım. Sadece Parkinson'u görmezden gelmenin nötr bir seçim olmadığı açıkça ortaya çıktı - bu, hastalığın tempoyu belirlemesine izin vermek anlamına geliyordu. Bu farkındalık bir dönüm noktası oldu. Önerilen Okuma 17 Ağustos 2023 Köşe Yazıları Lori DePorter tarafından 6. Dünya Parkinson Kongresi'nde umut ve donma için ipuçları bulmak Bir yön duygusu Profesyonel geçmişim mühendislik ve teknoloji alanında, karmaşık sorunları çözmek işin bir parçasıdır. Sonunda, Parkinson'a aynı zihniyetle yaklaşmaya başladım. Hastalığın bir sonraki adımda ne yapabileceğini merak etmek yerine, farklı bir soru sormaya başladım: Bununla ilgili ne yapabilirim? Araştırmalar okumaya, egzersiz bilimi hakkında bilgi edinmeye ve insanların Parkinson ile nasıl yaşadığını etkileyebilecek yaşam tarzı faktörlerini keşfetmeye başladım. Araştırma çalışmalarına katıldım, doktorlar ve araştırmacılarla konuştum ve hastalıkla yaşayan diğer kişilerle bağlantı kurdum. Farklı yaklaşımları keşfettim ve geniş bir seçenek yelpazesine baktım. Birçok yönden, Parkinson'u araştırma, azim ve adaptasyon gerektiren bir problem gibi ele almaya başladım. Steve Yellen'ın Parkinson yolculuğunda fiziksel sağlık önemli bir parça haline geldi ve Spartan engel parkuru yarışları onun antrenmanının bir parçası. (Steve Yellen'ın izniyle) Benim için en önemli değişimlerden biri, Parkinson'un geleceğimi etkileme yeteneğimi ortadan kaldırmadığını fark etmekti - sadece ona nasıl yaklaşmam gerektiğini değiştirmişti. Öğrendiğim ilk şeylerden biri, egzersiz ve hastalık ilerlemesi üzerindeki potansiyel etkisi etrafındaki artan kanıtlardı. Bu keşif günlük rutinimi yeniden şekillendirdi. Egzersiz artık isteğe bağlı değildi. Vazgeçilmez hale geldi. Motivasyonumu korumak için hedefler belirlemeye başladım. Zamanla, bu hedefler triatlonlar, Spartan engel parkuru yarışları ve hatta Empire State Binası merdivenlerini koşmak gibi atletik etkinliklere katılmama yol açtı. Bunlar rekabet veya birilerine bir şey kanıtlamakla ilgili değildi - sadece antrenmanlarıma odak ve amaç verdiler ve uzun vadede meşgul kalmama yardımcı oldular. Elbette egzersiz denklemin sadece bir parçasıydı. Fiziksel olarak daha fazla meşgul oldukça, sağlık hakkında daha geniş düşünmeye de başladım. Beslenme, uyku, stres yönetimi ve iyileşme hepsi resmin bir parçası haline geldi. Bunların hiçbiri bir tedavi değil, ancak birlikte oyun alanını benim lehime çevirmeye yardımcı olabilirlerdi. Bu seçimlerde ne kadar bilinçli olursam, Parkinson'un onu dikte etmesini beklemek yerine kendi yörüngemi etkilediğimi o kadar çok hissettim. Zamanla, bu katılım kişisel rutinimin ötesine genişledi. Parkinson araştırmaları ve politikalarıyla ilgili savunuculuk çabalarına dahil oldum ve bilim insanlarının hastalığı daha iyi anlamalarına yardımcı olmak için tasarlanmış çalışmalara katıldım. Bu deneyimler önemli bir dersi pekiştirdi: İlerleme, bireylerin öne çıkmaya, katılmaya ve deneyimlerini paylaşmaya istekli olmalarına bağlıdır. Bu süreçte beklenmedik bir şey oldu. Sadece farklı stratejiler denemediğimi fark ettim - yavaş yavaş Parkinson ile yaşamak için bir çerçeve inşa ediyordum. Arkadaşlardan ve Parkinson topluluğundaki diğer kişilerden ne yaptığımı ve hastalığı nasıl düşündüğümü sormaya başladılar. Bu deneyimleri paylaşmak, eylemlerin kendisi kadar anlamlı hale geldi. Steve Yellen, umarım başkalarına da fayda sağlaması umuduyla kendisine yardımcı olan stratejileri paylaşmak için "Living Parkinson's" kitabını yazdı. (Steve Yellen'ın izniyle) Teşhisimi yönetmek için kişisel bir çaba olarak başlayan şey daha büyük bir şeye dönüştü: başkalarının kendi yolculuklarında gezinmelerine yardımcı olma arzusu - yeniden tanımlanmış bir amaç duygusu. Zamanla, öğrendiklerimi yedi strateji etrafında inşa edilmiş bir çerçeveye ayırdım: tutum, eğitim, destek, egzersiz, sağlık, savunuculuk ve araştırma katılımı. Her biri, insanların hem sağlıklarıyla hem de yaşamlarıyla meşgul kalmalarına yardımcı olmada farklı bir rol oynar. Sonunda bu fikirleri "Living Parkinson's: Yenilenmiş Bir Amaçla Dolu Bir Yaşam İçin 7 Strateji" adlı bir kitapta paylaştım, ancak amacım basitti: çerçeveyi faydalı bulabilecek herkese erişilebilir kılmak. Parkinson herkesi farklı şekilde etkiler ve hiçbir yolculuk aynı görünmez. Bazı insanlar yarışabilir. Diğerleri düzenli olarak yürümeye, bağımsızlığı sürdürmeye veya araştırmalara katılmaya odaklanabilir. En önemli şey meşgul kalmaktır - teşhis tarafından tanımlanmış hissetmek yerine kendi yolunuzu şekillendirmede aktif bir rol almaktır. Parkinson kesinlikle hayatımı değiştirdi. Ama aynı zamanda bana beklenmedik bir şey verdi: yenilenmiş bir yön duygusu. Kendim için bir sorunu çözme çabası olarak başlayan şey, başkalarının aynı zorlukla daha fazla güvenle yüzleşmelerine yardımcı olma amacına dönüştü. Ve bu bakış açısını paylaşmak, bir kişinin yolculuğunda daha aktif bir rol almasına yardımcı olursa, o amaç buna değer.