Savunuculuk grupları yeni ulusal Parkinson planı için hızlı eylem çağrısı yapıyor

Parkinson savunuculuk kuruluşları, yeni kurulan Ulusal Parkinson Projesi Danışma Konseyi'ni, Parkinson hastalığını önlemek, teşhis etmek, tedavi etmek ve nihayetinde iyileştirmek için bir ABD stratejisi olan projeyi hızla uygulamaya çağırmaktadır. Amerikan Parkinson Hastalığı Derneği (APDA), Parkinson Araştırmaları için Michael J. Fox Vakfı (MJFF), Parkinson Vakfı ve CurePSP, ilk toplantısını 29 Haziran'da yapması planlanan konsey için artırılmış araştırma fonunu ve uzmanlaşmış bakıma erişimin iyileştirilmesini temel öncelikler olarak vurguladı. Danışma konseyi, Sağlık ve İnsan Hizmetleri Bakanı'na Ulusal Parkinson Projesi'nin uygulanması konusunda danışmanlık yapmakla görevlidir. Konseyin tavsiyelerinin, federal araştırma önceliklerini şekillendirmeye ve hükümet kurumları arasında Parkinson araştırmaları ve hizmetlerinin koordinasyonunu güçlendirmeye yardımcı olması beklenmektedir. APDA, MJFF, Parkinson Vakfı ve CurePSP, toplantı öncesinde yayımladıkları [ortak bir açıklamada](https://www.michaeljfox.org/news/parkinsons-advocacy-groups-urge-fast-action-new-national-parkinsons-plan), “Ulusal Parkinson Projesi Danışma Konseyi'nin göreve başlaması, Parkinson topluluğu için önemli bir dönüm noktasıdır ve ilk toplantısı, çalışmaların ciddiyetle başlayacağı yerdir,” dedi. [Parkinson'u Sona Erdirme Ulusal Planı Yasası](https://www.congress.gov/bill/118th-congress/house-bill/858) 2024 yılında yasalaşarak Ulusal Parkinson Projesi'ni resmen kurmuştur. Bu girişimin amacı, Parkinson semptomlarını hafifletmek ve hastalığın ilerlemesini yavaşlatmak veya durdurmak için önleme, erken teşhisi iyileştirme ve tedavilerin geliştirilmesini destekleme konusunda koordineli bir ulusal yaklaşım oluşturmaktır. Önerilen Okuma 23 Haziran 2026 Haber Andrea Lobo tarafından İlaç, semptomlar Parkinson topluluğunun başlıca endişeleri: Anket ‘Ölçülebilir ilerleme’ arayışı APDA'nın baş kamu politikası sorumlusu Anne Hubbard; MJFF'nin baş politika ve hükümet ilişkileri sorumlusu Dan Feehan; Parkinson Vakfı'nın icra başkan yardımcısı ve baş strateji ve politika sorumlusu Andi Lipstein Fristedt; ve CurePSP'nin kamu politikası yardımcı direktörü Nora Wong, “Parkinson ve atipik parkinsonizm ile yaşayan insanlar, aileler, bakım ortakları, klinisyenler ve araştırmacılar, Konsey'in bu tarihi görevi ölçülebilir bir ilerlemeye dönüştürmesine güveniyorlar,” dedi. “Konseyi desteklemeye hazırız ve üyelerini Parkinson hastalığını önlemek, tedavi etmek ve nihayetinde iyileştirmek için tavsiyeler belirlemek ve önermek üzere hem aciliyet hem de titizlikle hareket etmeye çağırıyoruz.” Konsey üyeleri, savunuculuk kuruluşlarının projenin ve danışma organının kurulması yönündeki [talebinin](https://www.michaeljfox.org/news/advocacy-groups-urge-hhs-secretary-appoint-national-parkinsons-project-advisory-council) ardından Nisan ayında [atanmıştır](https://www.michaeljfox.org/news/hhs-announces-appointments-national-parkinsons-project-advisory-council). Konsey, Ulusal Sağlık Enstitüleri ve ABD Çevre Koruma Ajansı gibi federal kurumlardan temsilcileri içermektedir. Bağımsız ve özel sektörden atananlar arasında hastalar, bakım ortakları, sağlık hizmeti sağlayıcıları, araştırmacılar ve APDA, MJFF, Parkinson Vakfı ve CurePSP ile ilişkili temsilciler bulunmaktadır. Kuruluşlar, konsey için üç acil önceliği belirledi: İlk olarak, konseyi projeyi zamanında tutmaya ve ilk raporunu bir yıl içinde sunmaya çağırdılar. Ayrıca, hastaların, ailelerin ve Kongre'nin projenin ilerlemesini izleyebilmesi için konseye düzenli kamuoyu güncellemeleri sağlamasını tavsiye ettiler. İkinci olarak, gerekli yatırımların kanıta dayalı bir değerlendirmesini ve uzun vadeli, sürdürülebilir bir finansman stratejisi talep ettiler. Kuruluşlara göre, Parkinson hastalığı ve atipik parkinsonizm 2024 yılında tahmini 82.2 milyar dolarlık bir ekonomik yük oluştururken, mevcut federal araştırma fonu bu miktarın %1'inden daha azını temsil etmektedir. Ulusal Alzheimer Projesi'ni örnek gösteren gruplar, 2032 yılına kadar yıllık araştırma fonunda en az 1.5 milyar dolarlık bir hedef önerdi. Alzheimer çabası, ilk beş yılında fonlamayı 4.5 kat artırmıştı. Üçüncü olarak, savunuculuk grupları, kapsamlı, yüksek kaliteli bakıma erişimi iyileştirmek için pratik tavsiyelere duyulan ihtiyacı vurguladı. Parkinson hastalarının %10'undan azı hareket bozuklukları uzmanları tarafından takip edilmekte ve birçoğu rehabilitasyon ve ruh sağlığı hizmetlerine sınırlı erişime sahip, dediler. Gruplar, planın genç başlangıçlı Parkinson hastalığı ve atipik parkinsonizm olanlar da dahil olmak üzere yaşamın tüm evrelerindeki insanların ihtiyaçlarını karşılaması gerektiğini belirtti. Kuruluşlar, “Konseyi desteklemeye hazırız ve üyelerini Parkinson hastalığını önlemek, tedavi etmek ve nihayetinde iyileştirmek için tavsiyeler belirlemek ve önermek üzere hem aciliyet hem de titizlikle hareket etmeye çağırıyoruz,” dedi. Bu yazı ilk olarak [Parkinson's News Today](https://parkinsonsnewstoday.com/) sitesinde yayımlanmıştır.