Parkinson Bakıcısı Olmanın Beklenmedik Birçok Etkisi Üzerine Düşünceler

Erken başlangıçlı [Parkinson hastalığı](https://parkinsonsnewstoday.com/columns/2022/11/08/day-son-noticed-dads-early-onset-Parkinsons-disease/) olan eşim Arman ve ben sinemaya pek sık gitmeyiz. Bunun yerine, evimizin rahatlığında filmleri bekleyip çevrimiçi izlemeyi tercih ederiz. Ancak “Wicked” filmi Kasım 2024'te sinemalarda gösterime girdiğinde, küçük televizyonumuzun basit hoparlörleriyle bu deneyimi yaşamak mümkün değildi. Bu yüzden sinemaya gitmeye karar verdik. Şükran Günü haftası olduğu için iki çocuğumuz da bizimle birlikte filmi izlemek üzere evdeydi ve bu durum sinemada bize yardımcı olmaları gibi ek bir avantaj sağladı. Bu sinema deneyimini onlarla paylaşmak harika olsa da, yardım almaları da çok iyi oldu, zira sinema gibi yerler bizim için [önemli bir zorluk](https://parkinsonsnewstoday.com/columns/2022/11/08/day-son-noticed-dads-early-onset-Parkinsons-disease/) haline geldiğinden nadiren gideriz. Kalabalıkta gezinmek bunaltıcı olabilir ve yardımcı cihaz kullananlar için oturma düzeni genellikle karmaşıktır, bu yüzden çocuklarımızın bize eşlik etmesi ve yardım etmesi büyük fark yarattı. Müzikler, dekorlar ve kostümler hayal ettiğim kadar mükemmeldi. Nessarose karakterini canlandıran oyuncu Marissa Bode'u görmek çok güzeldi, zira kendisi bu karakteri canlandırmak için gerçek hayatta [tekerlekli sandalye kullanan ilk oyuncu](https://parkinsonsnewstoday.com/columns/2022/11/08/day-son-noticed-dads-early-onset-Parkinsons-disease/). Önerilen Okuma 8 Kasım 2022 Köşe Yazıları yazan Jamie Askari Oğlumuzun Babasının Erken Başlangıçlı Parkinson Hastalığını Fark Ettiği Gün Film birkaç yıl önce gösterime girmiş olsa da, hala sık sık tüm müziklerini dinlerim. Geçen akşam yemek yaparken çalma listemde “For Good” şarkısı çıktı. Ne kadar kötü sesiniz çıkarsa çıksın, ciğerleriniz patlayana kadar söylemek isteyeceğiniz türden bir şarkı! Sebzeleri doğrarken ve şarkıyı yüksek sesle söylerken, sözleri üzerine düşündüm ve Arman'ın bakıcısı rolümle birçok paralellik olduğunu fark ettim. “Sonsuza dek değiştim” dizesi bana çok dokunuyor, zira eşimin [tanısından](https://parkinsonsnewstoday.com/columns/2022/11/08/day-son-noticed-dads-early-onset-Parkinsons-disease/) bu yana gerçekten çok değiştim. Bakım verme yolculuğum boyunca bir yerlerde geride kalan eski bir benliğim var. Yavaş yavaş parçalarım döküldü ve bugünkü kişiliğime dönüştüm. Bu, artık hatırlamadığım bir kişi. Hatırladığım şey ise, o kişinin geceleri [huzur içinde uyuduğu](https://parkinsonsnewstoday.com/columns/2022/11/08/day-son-noticed-dads-early-onset-Parkinsons-disease/), sürekli [korku](https://parkinsonsnewstoday.com/columns/2022/11/08/day-son-noticed-dads-early-onset-Parkinsons-disease/) olmadan yaşadığı, [düşme risklerini](https://parkinsonsnewstoday.com/columns/2022/11/08/day-son-noticed-dads-early-onset-Parkinsons-disease/) taramadan odalara girdiği ve bir sonraki krizi beklerken nefesini tutmadığıdır. Kaygısız, sakin ve rahat bir yapısı vardı, üzerinde bir hafiflik bulunuyordu. Anın tadını çıkarabiliyor ve rahatlayabiliyordu. Umarım çocuklarım onu hatırlar, özellikle de yeni versiyonumu pek sevmediğim günlerde. Kaybı Ele Almak Birçok bakıcı, bu role adım atmadan önceki benlikleri için bir kayıp hissi yaşar. Bakım vermenin hayatı ele geçirmesinden önceki yaşamın sadeliğini ve huzurunu özlemek ve o eski benliğinizi geri getirmeyi dilemek yaygındır. Glinda karakterinin “Yörüngesinden çekilmiş bir kuyruklu yıldız gibi/ bir güneşin yanından geçerken” şarkısını söylemesini duymak, Arman ve benim 30'lu yaşlarındayken yaşadığımız, onun tanısının neden olduğu o ezici hayat değişikliğine geri götürüyor beni. Bu olay, hayatımızın neredeyse her yönünü ve çocuklarımızınkini de etkiledi. Bir yıldızın çekim gücüyle değişen bir kuyruklu yıldızın yolu gibi, onun tanısı da geleceğimizin tüm seyrini değiştirdi. Sık sık hissettiğim yönsüzlük, Elphaba karakterinin şarkıda söylediği şu sözlerle mükemmel bir şekilde anlatılıyor: “Demir attığı yerden rüzgarla savrulmuş bir gemi gibi/ denizden gelen bir rüzgarla.” Parkinson'un getirdiği [öngörülemeyen fırtınalara](https://parkinsonsnewstoday.com/columns/2022/11/08/day-son-noticed-dads-early-onset-Parkinsons-disease/) karşı sürekli savunmasız olduğum için bir bakıcı olarak istikrarı bulabilecek miyim diye merak ediyorum. Bazı günler, cankurtaran simidi görünürde olmadan denizde kaybolmuş gibi hissediyorum. Parkinson'un hayatıma getirdiği tüm zorlukların, değişikliklerin ve meydan okumaların ötesinde, cümlenin “sonsuza dek” kısmını vurgulamak istiyorum: “Sonsuza dek değiştim.” [Parkinson hastalığı](https://parkinsonsnewstoday.com/columns/2022/11/08/day-son-noticed-dads-early-onset-Parkinsons-disease/) sayesinde daha iyi bir insan olduğum için güçlü bir [şükran duygusu](https://parkinsonsnewstoday.com/columns/2022/11/08/day-son-noticed-dads-early-onset-Parkinsons-disease/) hissediyorum. Sadece eşim için değil, kendi mücadeleleriyle yüzleşen diğer insanlar için de derin bir sabır ve empati geliştirdim. Onun ihtiyaçları için savunuculuk yapmayı ve günlük engellere yaratıcı çözümler bulmayı öğrendim. Bunlar, asla sahip olacağımı hayal etmediğim güçler ve hayatımın her parçasını zenginleştirdiler. Son 15 yılda, daha güçlü, daha yetenekli, büyük ölçüde bağımsız ve daha dirençli bir insana dönüştüm. Bakım verme beni yeni bir kişiliğe dönüştürdü. Bu yeni ben, mümkün görünenin çok ötesine geçmeyi, asla yapmayı hayal etmediğim şeyleri yapmayı öğrendi. Kaybolan benlik parçalarımı bırakmayı ve onları geçmişte bırakmayı öğrendim. Ve evet, şarkının dediği gibi, “Sonsuza dek değiştim.” Not: [Parkinson’s News Today](https://parkinsonsnewstoday.com/) hastalık hakkında kesinlikle bir haber ve bilgi web sitesidir. Tıbbi tavsiye, [tanı](https://parkinsonsnewstoday.com/) veya [tedavi](https://parkinsonsnewstoday.com/) sağlamaz. Bu içerik, profesyonel tıbbi tavsiye, tanı veya tedavinin yerine geçme amacı taşımaz. Tıbbi bir durumla ilgili herhangi bir sorunuz olduğunda daima doktorunuzun veya başka bir nitelikli sağlık hizmeti sağlayıcısının tavsiyesine başvurun. Bu web sitesinde okuduğunuz bir şey nedeniyle asla profesyonel tıbbi tavsiyeyi göz ardı etmeyin veya onu aramayı geciktirmeyin. Bu köşe yazısında ifade edilen görüşler, [Parkinson’s News Today](https://parkinsonsnewstoday.com/) veya ana şirketi Bionews'in görüşleri değildir ve Parkinson hastalığına ilişkin konular hakkında tartışmayı başlatmayı amaçlamaktadır. [Parkinson bakıcısı olmanın beklenmedik birçok etkisi üzerine düşünceler](https://parkinsonsnewstoday.com/columns/2023/11/29/reflecting-unexpected-effects-parkinsons-caregiver/) başlıklı yazı ilk olarak [Parkinson's News Today](https://parkinsonsnewstoday.com/)'de yayınlanmıştır.